Le handicap invisible : mieux le comprendre et mieux l’accompagner

Qu’est-ce qu’un handicap invisible ?

Un handicap invisible n’est pas facilement observable au niveau physique ou mental. Cela peut être une déficience cognitive ou une maladie chronique.

Parfois le handicap peut-être peu ou pas perçu. Il peut concerner des troubles de la communication, de l’attention, de la fatigue ou comprendre tout autres symptômes liés à une maladie chronique (par exemple, dans le cas d’une endométriose, de fibromyalgie, etc.).

Une personne ayant un déficit important de la vue ou de l’audition est aussi concernée. Cela va handicaper son quotidien et ses relations professionnelles ou personnelles. Au travail ou dans l’entourage les personnes ne se rendent pas toujours compte de la difficulté et ne s’adaptent pas forcément.

Le handicap invisible regroupe également les troubles cognitifs, comme les troubles DYS touchant la mémoire, l’orientation, la parole ou la motricité. Il peut également rassembler les troubles psychiatriques et les troubles de l’humeur, de l’attention ou encore des comportements égoïste, solitaire, peu amical, etc... Cela peut s’avérer difficile pour entretenir des relations sociales et professionnelles non conflictuelles.

Les troubles autistique, les troubles bipolaires, la schizophrénie ou tout autres troubles psychiques sont parfois soumis aux jugements et donc durs à assumer. Il n’est pas rare que la personne éprouve une gêne à évoquer son handicap. Il arrive aussi qu’elle ressente de la honte ou soit dans le déni de son propre handicap.

On peut aussi ajouter les maladies invalidantes causant des troubles musculosquelettiques (dit TMS). Ils peuvent être très handicapants dans bon nombre de postes.

Même si la maladie ou le trouble n’est pas visible, il est important de pouvoir le faire reconnaître pour accéder à un aménagement de son poste de travail ou de sa maison.

Là encore il est parfois tentant de vouloir taire son handicap par peur des préjugés ou d’être licencié pour inaptitude.

En France, le handicap invisible c’est donc :

• Près de 10 millions de personnes
• 80 % des handicaps et jusqu’à 18 % d’entre eux n’ont pas, ou plus, d’emplois
• Une personne sur 20 qui est victime de troubles sensoriels
• D’après l’OMS, 3 millions de personnes qui sont touchées par des troubles psychiques, dont 75 % débutent avant l’âge de 25 ans
• Une recrudescence des maladies chroniques

Comment soutenir une personne en situation de handicap invisible ?

Le handicap invisible est un combat parfois difficile, il est d’autant plus important d’avoir un soutien des proches. Quand dans votre entourage, ou au travail, vous êtes au contact d’une personne dans cette situation, voici quelques conseils pour mieux l'accompagner.

Être attentif et empathique

En se mettant à la place de la personne, vous essayez de comprendre les difficultés auxquelles elle est confrontée. En faisant preuve d’empathie, cela rassure et apaise la personne que vous soutenez. Montrez que vous êtes attentif et soucieux de son bien-être. Bien que les symptômes et difficultés ne sont pas toujours visibles, ils sont bien réels et demandent un soutien sincère et quotidien. Encouragez la personne à vous parler de ses besoins mais aussi de ses obstacles.

S’informer

Pour mieux accompagner, il est préférable de mieux connaître la maladie et les symptômes associés mais également les traitements et leurs effets potentiels. Si vous pouvez connaître et appréhender les symptômes cela sera plus facile pour développer une stratégie d’adaptation. Si un nouveau traitement est mis en place et que vous vous informez sur les éventuels effets secondaires, vous pourrez mieux rassurer et comprendre les réactions de la personne que vous accompagnez.

Ne pas juger

Les jugements sont fréquents dans ce type de situation. « Tu ne peux pas être fatigué tu es jeune », « Ce ne sont que des petites douleurs de règles, ne te plains pas », « tu n’as qu’à faire du sport tu n’auras plus mal au dos », etc... Nous ne sommes pas dans le corps de la personne porteuse du handicap, donc nous ne pouvons pas évaluer et encore moins juger son niveau de fatigue, de douleur ou son mal être.

Être patient et compréhensif

Il faut réussir à comprendre et accepter qu’une personne ayant un handicap invisible ne peut pas toujours prévoir comment se dérouleront ses journées. Parfois elle peut être en forme... et être très fatiguée le lendemain, avec l’incapacité de faire ses tâches quotidiennes. Il y a des jours où la personne se sent mieux que d’autres donc respectez ses limites et soyez patient. La communication et la compréhension permettent d’avancer ensemble. Si vous ne comprenez pas et n’êtes pas patient, la personne pensera qu’elle ne peut plus vous partager les difficultés liées à son handicap.

Sensibiliser

Lorsque vous rencontrer des personnes présentant des doutes ou stigmatisant le handicap, sensibilisez-les à la réalité de la situation. Plus la sensibilisation et la compréhension seront étendues, plus le handicap invisible sera compris et reconnu. L’éducation et la sensibilisation créent un environnement plus favorable.

Offrir votre aide

Offrir de l’aide à la personne en situation de handicap est indispensable. Pour autant, veillez à bien respecter ses besoins d’autonomie, ses limites, à ne pas faire à sa place si elle ne le désire pas. Entreprendre une tâche part d'une bonne volonté mais elle ne doit pas être faite au détriment de l'autre. La personne atteinte de handicap se fixe souvent des objectifs et souhaite continuer à être active, sortir, faire des tâches ménagères, etc. Demandez lui donc simplement comment vous pouvez l'accompagner.

Quelles démarches pour reconnaître un handicap invisible ?

Une personne en situation d’handicap invisible dispose des mêmes droits qu’une personne dont le handicap est plus visible. Il convient de s’adresser à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) et de proposer les bons dispositifs d’accompagnement. La MDPH vous explique les démarches et les enjeux lors de la constitution de votre dossier de reconnaissance de travailleur handicapé.

Même s’il est tentant de ne pas faire reconnaître son handicap invisible (par peur du jugement, du rejet social, ou tout simplement par crainte du regard d’autrui), il est pourtant important de le faire. Cela vous permettra de :

• Bénéficier d’une Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) officielle
• Obtenir un aménagement du poste de travail (horaires flexibles, télétravail, poste et/ou voiture adaptés, etc.) en fonction du métier
• Avoir une meilleure compréhension de la part de son employeur et de ses collègues en cas d’arrêt maladie
• Sensibiliser pour avoir une culture inclusive
• Bénéficier d’aides financières, humaines et techniques selon la situation

Faire une démarche de reconnaissance du handicap est une première étape importante pour l’acceptation, l’accompagnement et pour obtenir le soutien nécessaire de vos proches et de vous-même.

Nous connaissons presque tous autours de nous une personne ayant un handicap invisible. Pour une meilleure inclusion, que vous soyez aidant, collègue, manager, responsable des ressources humaines ou tout simplement quelqu’un de l’entourage, il est indispensable de ne pas juger. Le handicap invisible est fréquent et il est de notre devoir de citoyen de soutenir, accompagner, orienter. En étant reconnu on peut être mieux accompagné, des aides et des aménagements existent. Combattre le handicap invisible est un combat quotidien et les conséquences sur la santé et sur la vie sociale sont importantes. Il ne faut pas souffrir en silence, il est important de briser les tabous, s'affirmer et ne pas cacher son handicap. Alors que vous soyez scolarisé, salarié ou retraité si vous êtes porteur d'un handicap invisible, trouver les occasions d'en parler pour être mieux accompagné.

En tant que mutuelle santé engagée, nous mettons tout en œuvre pour accompagner nos adhérents en situation de handicap invisible, en leur proposant des services personnalisés, des aides financières et un suivi adapté à leurs besoins spécifiques. Découvrez nos actions sur Essentiel Autonomie. Nous croyons en une société plus inclusive et solidaire, où chacun peut trouver sa place et être aidé, soutenu dans ses difficultés.